Americká novinářka a dokumentaristka Jasmine Espy proměnila dlouholetý boj s hidradenitis suppurativa, chronickým zánětlivým onemocněním kůže, v osvětovou a neziskovou činnost. Její příběh ukazuje nejen zdravotní zátěž pacientů, ale také to, jak dlouhá léčba, opakované zákroky a výpadky v běžném životě mohou přerůst v pracovní i organizační projekt s veřejným dosahem.
První potíže se u ní objevily už na druhém stupni školy, kdy se pod pravým podpažím objevil bolestivý útvar. Zpočátku nešlo o stav, který by okolí považovalo za mimořádný, postupně se ale nemoc výrazně zhoršila. Na střední škole už se kožní léze rozšířily na prsa, záda, boky, břicho, stehna, třísla i podpaží. Následovala série chybných doporučení a nesprávných diagnóz, než se dostala do Henry Ford Hospital v Detroitu, tedy velké nemocniční sítě v americkém státě Michigan, kde jí stanovili těžkou formu onemocnění.
Vyzkoušela antibiotickou klinickou studii i léčbu YAG laserem, který měl snížit zánět v horních vrstvách kůže. Ani jeden z těchto postupů ale její potíže nezmírnil. Vedle zdravotní stránky se přidaly i sociální a psychické dopady. Sama popisuje, že před propuknutím nemoci byla extrovertní, později se však začala lidem spíše vyhýbat a nemoc zásadně změnila její vztah k vlastnímu tělu.
Další obrat přišel během studia na Western University v Michiganu. Pod vlivem zkušenosti svého otce s diabetem začala měnit jídelníček, nakupovala na farmářských trzích a pravidelně cvičila. Postupně zaznamenala méně vzplanutí nemoci. Později ze stravy dál vyřazovala různé potraviny a přešla přes několik režimů až k raw veganství. Podle její výpovědi se části těla dříve zasažené kožními lézemi díky změně stravy a úbytku hmotnosti zahojily.
Na zlepšení stavu navázaly i chirurgické zákroky. Operace CO2 laserem, které měly odstranit zjizvenou tkáň v levém podpaží a části paže, považovala za úspěšné, i když rekonvalescence místo očekávaných tří až čtyř měsíců trvala téměř rok. Následoval zákrok na pravé ruce a poté na břiše a boku, i tentokrát s dobrým výsledkem. Když ale usilovala o řešení potíží v oblasti třísel, byla odeslána k urologovi na klasickou operaci skalpelem. Tento zákrok podle jejího popisu dopadl špatně a způsobil jí závažné poškození.
Právě tato zkušenost se stala kritickým bodem. Vedla k výraznému zhoršení psychického stavu a k vyhledání odborné pomoci. Do další léčby se zapojili lékař Iltefat Hamzavi a sociální pracovnice Erin Martinez, která se věnuje pacientům s hidradenitis suppurativa. Doporučila jí mimo jiné větší zapojení do pacientské komunity a podpůrných skupin. Z původně osobní zdravotní krize se tak postupně stala i profesní dráha.
Z osobní zkušenosti vznikl dokument i nezisková organizace
Při postgraduálním studiu se Espy rozhodla natočit dokument o životě s touto nemocí, se zvláštním důrazem na zkušenosti černošských žen. Projekt nazvala My Gold Lining, podle japonského umění kincugi, při němž se rozbitá keramika opravuje zlatem. Metaforu využila k popisu života s chronickým onemocněním a následného hledání nové stability.
Dokument uvedla na projekcích v Los Angeles i ve svém rodném Detroitu a jednala také s HS Foundation o možnosti festivalového promítání. Na původní plány navázat wellness pobyty ale dopadla pandemie covidu-19. Ta podle jejího popisu zastavila rozvoj projektu, zhoršila její zdravotní stav a přinesla další stres, který nemoc znovu zintenzivnil.
Právě v době izolace začala výrazněji využívat sociální sítě, kde sdílela vlastní zkušenost a reagovala na časté dezinformace kolem onemocnění. Následně připravila summit spojující zdravotníky, pacienty a podpůrné skupiny, pro který zajistila i sponzory. Na tento základ pak navázala registrací organizace My Gold Lining, LLC jako neziskového projektu a začala se osvětě a advokační práci věnovat naplno.
Z ekonomického pohledu je její cesta ukázkou toho, jak může dlouhodobá nemoc zásadně proměnit pracovní uplatnění i způsob financování aktivit. Místo běžné profesní dráhy vybudovala projekt stojící na veřejné osvětě, audiovizuální tvorbě a spolupráci s komunitou pacientů. Zaměřuje se na tvorbu videí a zviditelňování příběhů lidí s chronickými onemocněními, tedy na činnost, která kombinuje osobní zkušenost, neziskový sektor i organizační práci.
Espy zároveň upozorňuje, že u podobných diagnóz nelze oddělit fyzickou léčbu od psychické podpory. Její příběh tak není jen výpovědí o zdravotních komplikacích, ale také o tom, jak se z nákladné a dlouhodobě zatěžující životní situace může stát základ pro novou profesní identitu a veřejně prospěšný projekt.
